Investigan cómo fomentar la reutilización de datos científicos sanitarios
Participación de la UC3M en el proyecto europeo FAIR4Health
27/01/22
Facilitar y promover que los datos científicos utilizados en el área de la salud se rijan por los principios FAIR (Localizable, Accesible, Interoperable, Reutilizable; por sus siglas en inglés). Ese ha sido el objetivo del proyecto científico europeo FAIR4Health, en el que han participado investigadores de la UC3M para demostrar el impacto potencial que dicha estrategia tendría en la mejora de diversos resultados científicos.
Uno de los desafíos más importantes de la ciencia intensiva en datos es facilitar el avance del conocimiento, ayudando en el descubrimiento, localización, acceso, integración y análisis de datos científicos. Los principios FAIR están destinados a influir en las instituciones para ayudarles a que puedan compartir datos de investigación de forma adecuada y útil para otros investigadores. Debido a la naturaleza de los datos de salud, su intercambio y reutilización para la investigación está limitada por barreras éticas, legales y técnicas.
El coste de que los datos producidos en las investigaciones no sean FAIR es de aproximadamente 10200 millones de euros al año para la Unión Europea (UE), según un análisis de la Comisión Europea. “Esto sucede porque se invierte en investigación pero los datos que se recopilan (una de las partes más costosas) se quedan en cada grupo de trabajo, sin metadatos, sin sistematizar ni describir… no se comparten, no se encuentran y no se pueden reutilizar para posteriores investigaciones”, explican dos de los investigadores que participan en FAIR4Health, Tony Hernández y Eva M. Méndez, del Dpto. de Biblioteconomía y Documentación de la UC3M.
“FAIRificación” de los datos
En el marco de este proyecto de investigación, se ha realizado un análisis de las principales barreras y de los posibles mecanismos facilitadores para implementar en la UE una política de datos FAIR en las instituciones de investigación en salud. Para ello, se ha implementado un proceso de “FAIRificación” de la iniciativa GO FAIR, abordando los aspectos éticos, legales y técnicos consustanciales a los datos de salud.
Al igual que los datos se verifican para comprobar su grado de veracidad, los investigadores creen que se pueden “fairificar”, es decir, comprobar si cumplen con los principios FAIR. Para ello, en el marco del proyecto FAIR4Health han desarrollado herramientas de “fairificación” para los datos sanitarios, que consisten en aplicaciones de escritorio independientes desarrolladas para la curación y validación de datos (Data Curation Tool) y para la desidentificación y anonimización de datos (Data Privacy Tool).
Estudios de caso
La solución FAIR4Health se validó con dos estudios de caso. El primero consistió en analizar el impacto de patrones de multimorbilidad (tener al menos dos enfermedades crónicas) y polifarmacia (consumir más de 3 fármacos simultáneamente) en la tasa de mortalidad (a los 6 meses) y el deterioro cognitivo en personas mayores.
El segundo estudio de caso tenía como objetivo desarrollar, validar y evaluar la precisión de una herramienta de apoyo a la decisión clínica para predecir el riesgo de reingreso en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) desde la fecha de alta.
El proyecto @FAIR4Health Improving Health Research in EU through FAIR Data, que ha concluido recientemente, ha recibido financiación del programa de innovación e investigación Horizon 2020 de la Unión Europea bajo el acuerdo de subvención número 824666. El consorcio, liderado por el Hospital Universitario Virgen del Rocío del Servicio Andaluz de Salud y en el que ha participado la UC3M, ha contado con 17 socios pertenecientes a organizaciones de investigación sanitaria, entidades empresariales y universidades de once países: Alemania, Austria, Bélgica, España, Italia, Países Bajos, Portugal, Reino Unido, Serbia, Suiza y Turquía.
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